China sta pe o mina de aur de date genetice – si nu vrea sa le impartaseasca cu nimeni
Tratamente mai bune impotriva cancerului, progrese in domeniul longevitatii, medicamente si vaccinuri revolutionare: acestea sunt doar cateva dintre beneficiile potentiale oferite in cadrul unei curse globale emergente pentru progresul in domeniul biostiintelor, potrivit CNN.
Iar China a investit miliarde de dolari in eforturile sale de a deveni o forta preeminenta, expertii sustinand ca populatia sa masiva de 1,4 miliarde de oameni poate oferi o comoara de date.
Cantitati uriase de astfel de date exista deja in biobanci si centre de cercetare din intreaga tara – dar guvernul lanseaza acum la un „studiu genetic national” pentru a colecta informatii despre aceste resurse si pentru a exercita o mai mare supraveghere asupra lor, spun expertii.
In ultimii ani, autoritatile au inasprit, de asemenea, controalele in ceea ce priveste accesul strainilor la aceste date – spre deosebire de numeroasele natiuni occidentale care s-au angajat sa deschida informatiile pentru schimbul global.
Sondajul national si restrictiile privind accesul strainilor fac parte din noile reglementari privind resursele genetice ale Chinei, care au intrat in vigoare in luna iulie.
Cu toate acestea, unii experti au avertizat ca aceasta tezaurizare genetica ar putea ingreuna cooperarea globala in domeniul cercetarii – si ar putea avea efecte negative inclusiv asupra Chinei.
„Guvernul doreste sa aiba un control foarte strans in acest domeniu, deoarece isi da seama ca are un potential economic urias, dar China are nevoie de colaborare internationala pentru a realiza acest potential”, a declarat Joy Y. Zhang, director al Centrului pentru Stiinta Globala si Justitie Epistemica. Zhang a participat la reuniuni de consultare in timpul elaborarii noilor reglementari.
„In prezent, aveti o mina de aur chiar la usa, dar de fapt nu stiti cum sa o exploatati”, a spus ea.
Boom-ul biostiintelor
Miza este foarte mare: blocurile genetice care ne alcatuiesc corpul ar putea debloca descoperiri cu efecte de amploare, de la ingrijirea sanatatii si economie pana la aparare nationala si biosecuritate.
In ultimii ani, oamenii de stiinta si autoritatile chineze au subliniat modul in care materialul genetic ar putea fi util pentru studierea si tratarea bolilor, pentru dezvoltarea de produse farmaceutice si dispozitive medicale si pentru o mai buna intelegere a modului in care se formeaza defectele congenitale sau a modului in care genele contribuie la longevitatea unei persoane – deosebit de important avand in vedere criza demografica iminenta a Chinei, pe masura ce rata natalitatii scade si forta de munca imbatraneste.
Iar genetica tarii ar putea oferi o „resursa strategica si o comoara”, datorita numarului mare de oameni si a „populatiilor sanatoase si longevive”, au sustinut oficialii.
Ca urmare a acestei atentii sporite, au aparut noi centre de cercetare in diferite parti ale Chinei, cu companii biofarmaceutice cotate la bursa in valoare de sute de miliarde de dolari. In 2015, guvernul a declarat ca baza sa de date era cea mai mare din lume, cu aproximativ 44 de milioane de intrari, potrivit academicienilor chinezi.
Partidul Comunist aflat la putere si-a oferit sprijinul pentru acest boom, identificand biotehnologia ca fiind una dintre „industriile emergente strategice” pe care tara se va concentra asupra dezvoltarii in cel mai recent plan politic de cinci ani al guvernului.
„China a acumulat cel mai mare patrimoniu genomic de oriunde in lume”, a declarat Anna Puglisi, director al programelor de biotehnologie la Centrul pentru Securitate si Tehnologii Emergente de la Georgetown, in cadrul unei audieri a Senatului SUA privind securitatea nationala in 2021.
Intelegerea functiilor genelor este „una dintre cele mai importante intrebari din urmatoarea generatie atat in medicina, cat si in cercetarea biologica”, a adaugat Puglisi. „Accesul la acest tip de date, atat la cele proprii, cat si la cele din alte locuri din lume, le ofera un avantaj in a intelege unele dintre aceste probleme”.
Exista semne ca Statele Unite – rivalul de lunga durata al Chinei in ceea ce priveste tehnologia, influenta regionala, puterea militara si puterea economica – resimte presiunea. Mai multe rapoarte ale unor grupuri de reflectie si grupuri de cercetare avertizeaza ca SUA risca sa isi piarda avantajul competitiv.
Dar altii spun ca ar putea dura ani de zile pentru ca acest decalaj sa se reduca. Si, a spus Zhang, natura dezorganizata si dispersata a bazelor de date existente in China reprezinta o provocare – una pe care guvernul incearca acum sa o abordeze.
Ancheta genetica nationala
Biobancarea in China – adica colectarea de probe biologice – este inca „foarte fragmentata” si se afla intr-un „stadiu embrionar”, a declarat Zhang.
Pentru inceput, este dificil sa se faca schimb de date chiar si la nivel national, cum ar fi incercarea de a accesa banci de date din diferite provincii cu jurisdictii separate, a spus ea. In plus, multe institutii mai mici nu dispun de infrastructura adecvata pentru a conserva, identifica si stoca materialul genetic intr-un mod care sa il faca „utilizabil in cercetarea stiintifica”.
„Functionarea unei biobanci costa foarte mult, iar faptul de a nu putea utiliza datele sau materialul care a fost colectat reprezinta o risipa de resurse”, a spus ea.
China spera sa faca un inventar mai bun al acestor date prin normele recent adoptate, care extind un set anterior de reglementari introduse in 2019. Una dintre cele mai importante evolutii include conturarea unui „studiu national al resurselor genetice umane”, care are ca scop centralizarea si standardizarea datelor existente, de la institute si centre de cercetare, a spus Zhang.
Conform noilor reguli, sondajul va avea loc o data la cinci ani, iar autoritatile provinciale vor compila informatiile din regiunile lor si le vor transmite apoi ministerului national al stiintei. Regulile pun accentul pe „familiile genetice importante” si pe rezidentii din „regiuni specifice”, cum ar fi persoanele cu boli ereditare sau cu „caracteristici fizice speciale sau trasaturi adaptative”.
Dar regulile publicate sunt vagi, cu putine precizari cu privire la domeniul de aplicare sau metodologia acestui sondaj, inclusiv ce tipuri de institutii sau date vor fi incluse.
Katherine Wang, partener la firma de avocatura globala Ropes & Gray, care se concentreaza pe stiintele vietii, a declarat ca ministerul stiintei nu a specificat inca „continutul sau domeniile de interes ale acestui exercitiu”.
Cu toate acestea, a spus ea, sondajul va implica probabil „analiza datelor deja capturate de (minister)”, cum ar fi informatiile privind pedigreele genetice importante transmise de „organizatii si persoane fizice” – precum si „date nou colectate”.
Ministerul va crea probabil un „catalog de pedigree genetice importante” si va efectua analize de securitate ale transferului de date relevante in afara tarii, a adaugat Wang.
Adoptarea normelor vine in paralel cu intrebarile privind modul de protejare a vietii private a persoanelor in era datelor biologice, in special intr-o tara cu o supraveghere digitala intensa.
Reglementarile afirma ca colectarea de resurse genetice in China va respecta „drepturile de confidentialitate” ale donatorilor lor, va veni cu „consimtamantul informat in scris” si va respecta o analiza etica.
Dar mai multe incidente recente au evidentiat riscul de incalcare a securitatii datelor.
De exemplu, o baza de date online masiva cu informatii personale a pana la un miliard de cetateni chinezi a fost lasata nesecurizata si accesibila publicului timp de mai bine de un an – pana cand un utilizator anonim s-a oferit sa vanda datele in 2022.
De asemenea, comunitatea internationala isi exprima de mult timp ingrijorarea cu privire la utilizarea de catre China a datelor genetice in activitatea politiei – in special dupa ce s-a raportat ca autoritatile colectau mostre de ADN si alte date biometrice de la milioane de locuitori din regiunea Xinijang, situata in extremitatea vestica a tarii, unde locuiesc comunitatea musulmana uigura si alte minoritati etnice. China se confrunta de mult timp cu acuzatii de incalcare a drepturilor omului in Xinjiang, pe care le-a negat in mod repetat.
Dar aceste preocupari nu sunt noi – iar sondajul genetic national pare sa fie orientat mai mult spre cercetare stiintifica decat spre alte scopuri, au fost de acord mai multi experti.
„Guvernul a avut intotdeauna intentia de a avea o mai buna vizibilitate asupra pedigriilor genetice importante si a resurselor genetice importante privind rasele minoritare”, a declarat Wang. „Asadar, in acest context, cred ca sondajul incearca sa ofere un instrument sau un mijloc pentru ca guvernul sa stabileasca aceasta vizibilitate.”
CNN a contactat Ministerul Stiintei si Tehnologiei pentru a obtine comentarii cu privire la masurile sale de protectie a vietii private.
Inasprirea restrictiilor privind utilizarea in strainatate
Avand in vedere ca ADN-ul este vazut din ce in ce mai mult ca o resursa naturala valoroasa, precum petrolul sau pamantul, China doreste sa protejeze datele genetice ale populatiei sale, spre ingrijorarea unor oameni de stiinta care se tem de pierderea colaborarii internationale.
Reglementarile initiale din 2019 interziceau entitatilor straine sa colecteze material genetic chinezesc sau sa furnizeze acest material in strainatate, in mare parte pentru a le impiedica sa il foloseasca in „scopuri comerciale tipice”, cum ar fi serviciile de secventiere genomica, a declarat Wang.
Desi colaborarile in domeniul cercetarii, cum ar fi studiile clinice, sunt in continuare permise, acestea se confrunta cu o examinare mult mai stricta, „partile straine” si partenerii lor chinezi trebuind sa anunte autoritatile si sa primeasca aprobarea guvernamentala – noile reglementari incluzand detalii suplimentare cu privire la acest proces si prevederi pentru revizuiri de securitate obligatorii in anumite circumstante.
Modificarile vin in paralel cu un accent din ce in ce mai mare pus pe securitatea nationala sub conducerea liderului chinez Xi Jinping, Beijingul intensificand legile intr-o serie de preocupari prioritare, de la contraspionaj la biosecuritate.
Abordarea privind resursele genetice umane este atat de stricta incat „practic acorda acces exclusiv cetatenilor chinezi cu sediul in China pentru a efectua aceste cercetari”, a declarat Zhang, directorul centrului stiintific global.
Exista cateva motive pentru aceasta abordare.
Oficialii au declarat ca sunt necesare restrictii mai stricte pentru a preveni „iesirea ilegala” de material genetic chinezesc – reflectand probabil impactul persistent al unui caz infam de la inceputul secolului trecut, cand un om de stiinta de la Harvard a fost acuzat ca a colectat mostre genetice de la fermieri chinezi saraci fara un consimtamant informat corespunzator, a declarat Zhang.
Alte exemple lipsite de etica citate de autoritatile chineze il includ pe He Jiankui, omul de stiinta chinez care a fost condamnat pe scara larga dupa ce a creat primii copii editati genetic din lume in China in 2018.
Dar China are si un alt motiv: stabilirea a ceea ce unii experti numesc „suveranitate genomica”, ceea ce inseamna controlul deplin al materialului genetic din tara lor.
Desi multe alte tari au, de asemenea, legi care reglementeaza utilizarea si transferul materialului genetic al populatiei lor, putine sunt la fel de stricte ca cele din China.
De exemplu, UK Biobank, o baza de date sustinuta de Serviciul National de Sanatate al guvernului, ofera date genetice anonime de la locuitorii din Marea Britanie „cercetatorilor din intreaga lume care le folosesc pentru a face noi descoperiri stiintifice”, potrivit site-ului biobancii.
In mod similar, in SUA, agentia guvernamentala National Institutes of Health (NIH) gestioneaza o baza de date cu informatii genomice generate de cercetarile finantate de NIH – la care pot solicita acces oamenii de stiinta eligibili din intreaga lume. Site-ul web al NIH numeste datele genomice o „resursa comuna critica”, adaugand ca „schimbul in timp util al rezultatelor cercetarii poate accelera descoperirile” in beneficiul intregii comunitati stiintifice.
In schimb, Zhang a declarat: „China pare sa fi adoptat exact abordarea opusa… China inchide lucrurile, vrea doar sa pastreze totul in plan intern si sa priveasca spre interior”.
Acest lucru ar putea avea implicatii mai largi asupra capacitatii oamenilor de stiinta de a lucra cu colegii internationali – colaborarile dintre SUA si China fiind deja in scadere datorita inrautatirii tensiunilor politice si a izolarii cercetatorilor chinezi in timpul pandemiei Covid-19. Toate acestea ar putea, in cele din urma, sa impiedice propriile sperante ale Chinei de a depasi limitele si de a se ridica deasupra concurentei.
„Stiintele vietii chinezesti sunt o putere majora in lume, dar nu sunt inca o superputere. In multe domenii de varf, inca se bazeaza pe colaborari internationale”, a declarat Zhang.
Progresul stiintific din prezent arata foarte diferit fata de cel de acum cateva decenii, a adaugat ea: „In prezent vorbim despre extragerea datelor. Iar in acest context, restrictionarea accesului va fi doar daunatoare pentru China”.
