Guvernul Romaniei sustine campania de constientizare a Sindromului Leigh
Palatul Victoria va fi iluminat in aceasta seara, 17 septembrie 2024, in culoarea verde, simbolizand solidaritatea cu persoanele afectate de Sindromul Leigh si sprijinul pentru eforturile familiilor, ingrijitorilor, terapeutilor, profesorilor, cercetatorilor si clinicienilor. Acestia lupta neincetat pentru a imbunatati viata celor afectati de aceasta boala rara si severa, care limiteaza speranta de viata.
Ziua de astazi este dedicata constientizarii acestei afectiuni genetice si comemorarii celor care si-au pierdut viata prea devreme din cauza Sindromului Leigh. Campania de constientizare va avea loc in perioada 16-22 septembrie 2024, in cadrul Saptamanii de Constientizare a Bolilor Mitocondriale.
Initiata in 2024 de Cure Mito Foundation, campania este organizata in Romania de Asociatia Prietenii Lui Stefi, o organizatie neguvernamentala si non-profit fondata in mai 2018 de parintii unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Sindromul Leigh este o afectiune neurometabolica rara si una dintre cele mai frecvente boli mitocondriale pediatrice. Aceasta afecteaza aproximativ 1 din 40.000 de nasteri la nivel global, cu simptome ce apar de obicei intre 2 luni si 3 ani. Sindromul poate fi cauzat de peste 110 mutatii genetice in ADN-ul nuclear si mitocondrial.
