Legea pentru pacientii cu boli rare, doar pe hartie. Tinerii de peste 18 ani, intampinati cu dificultate in spitalele de pediatrie

In ciuda prevederilor legale care ar trebui sa asigure continuitatea ingrijirii medicale pentru tinerii cu boli rare si afectiuni cronice, parintii si pacientii raporteaza ca legea ramane ineficienta in practica.

Conform unei ordonante de urgenta, tinerii de peste 18 ani cu afectiuni rare au dreptul de a fi monitorizati si tratati in spitalele de pediatrie pana la varsta de 21 de ani.

In realitate, insa, multi dintre acestia intampina refuzuri, fiind fortati sa intrerupa tratamente esentiale sau sa treaca la sectiile de adulti, unde specialistii nu sunt intotdeauna pregatiti pentru afectiuni pediatrice complexe.

Actrita Dorina Chiriac, mama unei tinere cu boala rara cronica, atrage atentia asupra acestei probleme si critica lipsa de aplicare a legii in sistemul medical.

„Medicii care i-au ingrijit pana la 18 ani sunt legati de maini si de picioare, ei nu pot interveni. In acelasi timp, tranzitia catre ingrijirea adultilor dureaza foarte mult si este firesc sa fie asa, pentru ca aceste afectiuni implica, de obicei, afectari multiple,” a declarat Chiriac pentru euronews.ro

Ea subliniaza ca tinerii pacienti, odata ce depasesc varsta de 18 ani, raman intr-o „zona gri” a sistemului, unde nu primesc ingrijirea necesara. „La ora asta, copilul meu nu poate fi evaluat asa cum se cere de catre vreun medic,” explica Dorina Chiriac, ilustrand dificultatea de a accesa tratamente si evaluari specializate chiar si dupa ani de ingrijire in sistemul pediatric.

Parintii cer de urgenta aplicarea legii si accesul in spitale. Adrian Croitoru, un alt parinte al unui copil cu afectiuni rare, a relatat ca familia sa se confrunta cu mari obstacole in a accesa spitalul de pediatrie.

„Suntem in imposibilitatea de a accesa spitalul de Pediatrie,” spune Croitoru, subliniind ca parintii si pacientii sunt nevoiti sa gaseasca solutii alternative pentru continuitatea tratamentului, ceea ce poate pune sanatatea copiilor lor in pericol.

Conform legislatiei in vigoare, tinerii cu boli rare si alte afectiuni cronice ar trebui sa beneficieze de tratament in spitalele de pediatrie pana la 21 de ani, insa cazurile raportate arata o aplicare inconstanta si deficitara a acestei legi.

In lipsa unei implementari riguroase, tinerii pacienti sunt nevoiti fie sa intrerupa tratamente esentiale, fie sa se adreseze sectiilor de adulti, unde ingrijirea nu este intotdeauna adaptata specificului afectiunilor lor.